Το Kalotaxido, ρίχνει άγκυρα στο λιμάνι που λέγεται «Συμπερίληψη». Σε αυτό το ταξίδι καπετάνιος μας είναι ο Δημήτρης Παπανικολάου.
Συντονίζει η Κατερίνα Μόσχου, Founder & Managing Partner της Human2Human.
Ακολουθεί ένα αυθεντικό ταξίδι.
Κ.Μ. Δημήτρη, πότε και πώς αντιλήφθηκες τον αυτισμό;
Δ.Π. Ήμουν πολύ ενήλικας όταν πήρα την διάγνωση. Ήμουν στα 42.
Όμως η πρώτη «επαφή» με τον αυτισμό, ήταν όταν διαγνώστηκε η κόρη μου η Άρια σε ηλικία 3,5 ετών.
Εκείνη την περίοδο με την σύζυγό μου, ως γονείς, ξεκινήσαμε συμβουλευτική για να μάθουμε τρόπους να στηρίζουμε τόσο τον εαυτό μας, όσο και το παιδί.
Στο μεταξύ, εγώ είχα αρχίσει να μην είμαι το ίδιο παραγωγικός και κοινωνικός. Είχα αποχή από πολλά.
Μετά από κάποιο διάστημα η σύζυγος μου σε κατ’ ιδίαν συνάντηση που είχε με τον ψυχίατρο ενηλίκων που τότε συνεργαζόμαστε, του ανέφερε τις αλλαγές στην συμπεριφορά μου. Ο γιατρός, γνωρίζοντας με αρκετά καλά, της ανέφερε πως παρουσίαζα σημάδια Asperger. Την συγκεκριμένη συζήτηση την έμαθα λίγους μήνες μετά.
Είχα τις αμφιβολίες μου και απορούσα πως έκανα καριέρα 20 χρόνια, όμως ενημερώθηκα πλήρως για τα επίπεδα λειτουργικότητας από τον γιατρό μου και ήταν τότε που έλαβα την διάγνωση.
Κ.Μ. Ποια ήταν η πρώτη σκέψη που έκανες μετά την διάγνωση σου;
Δ.Π. Είδα ως «χρυσή ευκαιρία» τη δική μου διάγνωση. Με βοήθησε να δώσω απαντήσεις στον εαυτό μου. Το να έχεις μία σωστή διάγνωση, βοηθά να κατανοήσεις καλύτερα ποια είναι τα πλεονεκτήματά σου. Δικαιολογείς τον εαυτό σου. Αγαλλιάζεις και ξέρεις πια πώς να το χειριστείς.
Κ.Μ. Πότε και για ποιους λόγους αποφάσισες να κάνεις το coming out και να το μοιραστείς δημόσια;
Δ.Π. Όταν διαγνώστηκα και ο ίδιος με αυτισμό, σκέφτηκα ότι με το να έβγαινα εγώ μπροστά, θα προστάτευα τόσο το δικό μου το παιδί, όσο και άλλα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.
Ξέρεις, οι καλοί γίνονται καλύτεροι και οι κακοί κάνουν πίσω. Το παιδί μας έχει δεχτεί άσχημες συμπεριφορές και θα ανακουφιζόταν. Από την άλλη δεν θα χρειαζόταν η Άρια να βγει μπροστά. Όταν ανήκουμε στο φάσμα του αυτισμού, έχουμε μια αόρατη αναπηρία και, το παιδί μας, δυστυχώς, δέχθηκε αρκετό εκφοβισμό και διάφορες κακές συμπεριφορές.
Πρότεινα στην σύζυγό μου, την Έλια από το «τέλεια» όπως λέει και η ίδια, να κοινοποιήσουμε δημόσια το ζήτημα της Άριας μιας και το δύσκολο κομμάτι για έναν γονέα είναι το αν θα αποδεχθεί μία τέτοια διάγνωση για το παιδί του.
Στο μεταξύ είχα στο πλάι μου -και τους ευχαριστώ και δημόσια γι’ αυτό- τον Νίκο Γκάλη και τον Γιάννη Αντετοκούμπο, καθώς και οι δύο δεν είναι μόνο αθλητές, αλλά και κοινωνικά σύμβολα!
Πήρα θάρρος λοιπόν, και αποφάσισα να κάνω το coming out. Η Άρια μάλιστα μου ζήτησε να μιλήσω και για εκείνη, κάτι που έγινε αργότερα, την κατάλληλη στιγμή.
Ξέρεις, είναι καλό να έχουμε υπόψη μας πως «δεν πεθαίνει κανείς από αυτισμό, μπορεί όμως να πεθάνει από αποκλεισμό» και, αυτό είναι το σύνθημά μου!
Κ.Μ. Ποιος είναι ο μεγαλύτερος σου φόβος σε σχέση με τους οικείους σου;
Δ.Π. Ο μεγαλύτερος φόβος των γονέων που τα παιδιά τους έχουν νευροαναπτυξιακές διαταραχές, είναι το μέλλον. Τι θα συμβεί όταν οι γονείς πεθάνουν.
Επίσης, με απασχολεί το πώς λειτουργεί το περιβάλλον αναφορικά με τις συμπεριφορές τόσο των παιδιών, όσο και των ενηλίκων. Δηλαδή, όταν δεν υπάρχει σωστή, ολοκληρωμένη ενημέρωση και εκπαίδευση.
Για παράδειγμα, με αφορμή το πολύ δυσάρεστο περιστατικό με τον Αντώνη Καρυώτη, διαπιστώνεται ότι, αν το πλήρωμα του πλοίου ήταν κατάλληλα εκπαιδευμένο, δεν θα τους έκανε καλύτερους ανθρώπους μιας και πρόκειται για καθαρή δολοφονία και εγκατάλειψη, αλλά πιθανόν να ζούσε το παιδί αν είχαν αναγνωρίσει την ιδιαιτερότητα της συμπεριφοράς του.
Η αναπηρία δεν είναι πάντα εμφανής. Δεν «συνοδεύεται» απαραίτητα από ένα αμαξίδιο. Η αναπηρία, ωστόσο, δεν είναι ανημποριά. Μπορούμε να την ονομάσουμε άτυπη ανάπτυξη. Φροντίζουμε να προβάλλουμε πάντα την καλή και θετική πλευρά. Η προσπάθειά μου εστιάζει στο να αντιληφθεί ο κόσμος ότι τα άτομα με αυτισμό έχουν σημαντικές ικανότητες, διαπρέπουν σε πολλά επίπεδα και είναι άτομα με ιδιαιτερότητες, όχι πάντως με κάποιο πρόβλημα.
Κ.Μ. Ποιες είναι οι πιο όμορφες σκέψεις που κάνεις για την Άρια;
Δ.Π. Ως γονείς και εγώ και η σύζυγός μου, είμαστε χαρούμενοι όταν η Άρια είναι χαρούμενη! Πλέον έχει στις παρέες της και άτομα που ανήκουν και εκείνα στο φάσμα του αυτισμού. Είναι κάτι που ευχαριστεί και την Άρια και εμάς ως γονείς.
Η Άρια θέλει κάποια στιγμή να κάνει τη δική της οικογένεια. Στα 17 της χρόνια πλέον, νιώθει απελευθερωμένη και αποδεκτή. Είναι ηγετικός χαρακτήρας, κοινωνική και εξωστρεφής. Με ενδιαφέρει πρωταρχικά, να είναι ασφαλής και κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου για να το διασφαλίσω αυτό.
Κ.Μ. Συμμετέχεις σε δράσεις που οργανώνουν εταιρίες, μεγάλοι οργανισμοί στον ιδιωτικό και όχι μόνο τομέα. Τι παρατηρείς μέσα από όλη αυτή τη διάδραση;
Δ.Π. Η συμπερίληψη χρειάζεται να γίνει με πιο γοργά βήματα. Δυστυχώς δεν υπάρχει κεντρικό σχέδιο και προσπαθούμε ιδιωτικά.
Κάνουμε καλό, όπως κάνεις και εσύ καλό, απλά εσύ το κάνεις ως επαγγελματίας ψυχικής υγείας.
Κάνουμε καλό και ενημερώνουμε το προσωπικό και αρχίζουν να καταλαβαίνουν πως πρόκειται για ένα θέμα που δεν είναι απαραίτητα μέσα στο νοσοκομείο, σε δομές ή σε ιδρύματα. Ο κόσμος αντιλαμβάνεται ότι αυτό είναι στο σπίτι τους και στην εταιρία τους. Τα καλά νέα είναι πως όλο αυτό το αλλάζουμε, επεμβαίνουμε με δομημένες δράσεις ώστε να έχει θετικό αντίκτυπο. Για παράδειγμα εταιρίες, μεγάλες εταιρίες με χιλιάδες υπαλλήλους, σιγά σιγά, με πολύ δειλά βήματα, προχώρησαν και μετρούν τους δείκτες νευροδιαφορετικότητας.
Άλλοι εργαζόμενοι σε πιο μικρές εταιρίες, μέσα από αυτές τις δράσεις, ανακάλυψαν πως δικοί τους άνθρωποι, το ανηψάκι τους ή κάποιος συγγενής τους, έχει αυτά τα χαρακτηριστικά. Αποφασίζουν λοιπόν να κάνουν κάτι για αυτό. Απευθύνονται σε γιατρό για διάγνωση που αποφεύγανε και φυσικά, αποφασίζουν να το μοιραστούν. Αυτό γίνεται συνήθως, το coming out.
Επίσης, σε όλες αυτές τις δράσεις, τους ενημερώνουμε για τις συμπεριφορές που χρειάζονται να αναπτύξουν, να μάθουν, να εκπαιδευτούν οι εταιρίες, εφόσον συνεργάζονται, ή συνεργαστούν στο μέλλον με άτομα που έχουν αυτισμό.
Επίσης, λόγω της 20ετούς καριέρας μου πολλές εταιρίες μου ζητούν να μιλήσω για θέματα ηγεσίας και ομαδικότητας. Ακόμη όμως και σε αυτές τις περιπτώσεις, επιλέγω να μιλήσω για τον αυτισμό και να τους δώσω να καταλάβουν πώς το μειονέκτημα «το πήρα» και το μετέτρεψα σε «πλεονέκτημα». Η λύση βρίσκεται μέσα σε αυτό που θεωρούσαμε μειονέκτημα! Αυτό είναι να κάνουμε όλοι στις ζωές μας!
Οι δράσεις όμως δεν μπορεί να είναι one off. Θέλει awareness και δεν αρκούν μόνο οι καλές προθέσεις. Επίσης, χρειάζεται να είμαστε σε επικοινωνία με τους ειδικούς.
Κ.Μ. Σε μια κλίμακα από το 1-10, πόσο καλά ενημερωμένοι είναι οι άνθρωποι στα επιχειρησιακά περιβάλλοντα για τον αυτισμό; Με τη δική σου μάτια, τη δική σου εμπειρία.
Δ.Π. Παρατηρώ ότι είναι ελάχιστα ενημερωμένοι και να φανταστείς ότι μόνο τον τελευταίο χρόνο έχω μιλήσει περίπου σε δέκα χιλιάδες εργαζόμενους σε εταιρίες καθώς και σε χιλιάδες παιδιά σε σχολεία.
Κ.Μ. Τι συμβουλή θα έδινες σε έναν φροντιστή (γονιό, φίλο, συγγενή κ.λπ.), που φροντίζει έναν δικό του άνθρωπο που έχει διαγνωστεί με αυτισμό; Τι θα τον προέτρεπες να κάνει και τι να μην κάνει;
Δ.Π. Καλό είναι να μην κάνουμε τους ειδικούς. Οι καλές προθέσεις χωρίς την κατάλληλη γνώση, μπορεί να προκαλέσουν μεγαλύτερο κακό. Εγώ αυτό που κάνω είναι να τους κατευθύνω στους ειδικούς.
Κ.Μ. Ποιο είναι το μεγαλύτερο μάθημα που σε έχει διδάξει η κόρη σου;
Δ.Π. Με κάνει καλύτερο άνθρωπο! Σε θέματα ενσυναίσθησης και συμπόνοιας, σε όλες τις μορφές τους. Όχι μόνο σε προφανείς δύσκολες περιστάσεις μα και σε απλές καθημερινές στιγμές, χωρίς διακρίσεις.
Κ.Μ. Ανέφερες πρόσφατα «Μόνιμη απόρριψη! Πόνοι καθημερινοί!». Πώς το αντιμετωπίζεις;
Δ.Π. Με coming out και δεν χρειάζεται απαραίτητα να γίνει δημόσια. Στην δική μου περίπτωση, υπήρχε μια αναγνωρισιμότητα που με βοήθησε να το διαχειριστώ.
Χρειάζεται όμως να ενημερώσουμε τους ανθρώπους που είναι στο περιβάλλον μας για τον αυτισμό. Να τους επικοινωνήσουμε δηλαδή, ότι ανήκουμε στο φάσμα του αυτισμού και πως αυτό δεν είναι μια κολλητική ασθένεια.
Έτσι, η ευθύνη μοιράζεται. Η άλλη δηλαδή πλευρά είναι υπεύθυνη για τις συμπεριφορές που θα αναπτύξει από εδώ και στο εξής. Στόχος είναι να μην κοροϊδεύουν και να μην αποκλείουν μια πιθανή συναναστροφή με άτομα που ανήκουν στον αυτισμό. Απλά, η προσπάθεια συμπερίληψης των ατόμων που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού σε καθημερινές δραστηριότητες στην Ελλάδα, είναι ακόμη ανεπαρκής.
Κ.Μ. Ο Καζαντζάκης είχε πει «έχεις τα πινέλα, έχεις τα χρώματα, ζωγράφισε τον παράδεισο και μπες μέσα…». Αν εσύ διέθετες τόσο τα πινέλα όσο και τα χρώματα τι είδους παράδεισο θα έφτιαχνες;
Μιας και έχω κάνει ψυχοθεραπεία, θα σου απαντήσω με Φρόιντ, που έλεγε ότι «όλοι οι άνθρωποι έχουν γεννηθεί χωρίς διαφορές». Δηλαδή, οι διαφορές μας είναι επίπλαστες και τις ανακαλύπτουμε οι ίδιοι, με σκοπό να ανήκουμε κάπου, όμως χρειάζεται να ζούμε αρμονικά. Για αυτό είναι σημαντικό να δούμε πού είναι τα όρια.
Ευτυχώς, οι εποχές αλλάζουν και στην ηλικία που βρίσκομαι, μέσα από την κόρη μου το ανακαλύπτω καλύτερα. Θα έφτιαχνα λοιπόν, μια κοινωνία που διαθέτει παιδεία. Μια κοινωνία που ο ένας θα αγαπάει τον άλλο γνήσια. Χωρίς διαμάχες, όχι όμως χωρίς διαφωνίες, γιατί αυτό είναι υγιές, αρκεί να μην ξεφεύγουν από το πλαίσιο της δημιουργίας και μας οδηγούν στο μίσος. Είμαστε όλοι περαστικοί. Δεν χρειάζεται να μαχόμαστε για τα αυτονόητα. Στην Ελλάδα ξέρω ότι υπάρχει αρκετός χώρος για βελτίωση.
Έχω ήδη πάρει τα «πινέλα» και πηγαίνω από γειτονιά σε γειτονιά και σας χρειάζομαι όλους δίπλα μου. Μπορείτε βέβαια να πάρετε εσείς τα «πινέλα» και να σας ακολουθήσω εγώ. Μέλημά μου παραμένει πάντα τόσο η κόρη μου, όσο και τα υπόλοιπα παιδιά. Να έχουν ένα καλύτερο μέλλον!
